قام الأطباء ببوسطن بالولايات المتحدة بتشخيص حالة الطفل بورنيل سابكي الذي يبلغ من العمر عاما واحدا بمرض Niemann-Pick Type A نيمان بيك من النوع أ، وهو مرض وراثي نادر غير قابل للشفاء، ويعرف أيضا بـ زهايمر الأطفال .
لم تتوقف الصدمة عند ذلك ، حيث أخبر الأطباء والدي الطفل في شهر مايو أن طفلهم الوحيد لن يعيش بعد عامه الثالث، وفي غضون أشهر قليلة لن يكون قادرا حتى على الابتسام، لكن لم يستسلم الأبوين اللذان قاموا بالبدء في حملة لجمع ما يقرب من مليون دولار في نهاية شهر يونيو، للبدء في علاج يمكن أن يمنح بورينل المزيد من الوقت.
ويتذكر والد بورنيل بدايات تشخيص مرض نيمان بيك ، حيث لاحظ على طفله منذ كان بالشهر السادس أعراض غريبة ومنها المشاكل في المعدة، حيث صرح قائلا ” لقد لاحظنا افتقاده للمهارات مع تقدمه في العمر، في البداية اعتقدنا أنها مسألة وقت فقط”، وعاد ليضيف ” لكننا كنا نرى أطفالا آخرين يجلسون ويزحفون في الوقت الذي كان بورنيل بعيد جدا عنهم، لذلك أدركنا أن هناك شئ ما خاطئ”.
لم يتوقف الأبوين أمام آراء الأطباء التي أخبرتهم أن طفلهم لن يعيش بعد أن يبلغ الثالثة من العمر، حيث قاموا بالبدء في جمع التبرعات، ويأمل الوالدين في جمع 750,000 دولار لتمويل العلاج الجيني الذي يهدف إلى إبطاء تطور المرض.
جدير بالذكر أنه عند التأخر في جمع الأموال سيكون الطفل قد بلغ 18 شهرا مما يعني تقدم المرض، وبالتالي قد لا ينجح العلاج، لذلك صرح سام والد الطفل أن الأموال ستكون موجودة لعلاج طفل آخر في هذه الحالة، لكن سام وزوجته كلهم أمل في قدرتهم على جمع الأموال لعلاج طفلهم الوحيد في الوقت المناسب.