“وداعا ليان الدخيل” أكثر العبارات المتداولة على مواقع التواصل الاجتماعي، خاصة بين السعوديين لتوديع الفتاة الصغيرة ليان الدخيل التي توفيت بسبب مرض نيمان بك النادر!
حيث أعلنت صديقة أم الطفلتين ليان وراما (السيدة هدى الحربي) على صفحتها على موقع التواصل الاجتماعي “انستجرام” وفاة الإبنة ليان بسبب سكتة دماغية، أعلنت عنها الأم في وقت سابق طالبة الدعاء من المتابعين بالرحمة للفتاة الصغيرة.
مرض نيمان بك ومعاناة ليان الدخيل
قد تكون المرة الأولى التي تسمع بها بالمرض، فما هو مرض نيمان بك الذي أودى بحياة ليان؟
مرض نيمان بيك هو اضطراب وراثي يؤثر على الجسم وقدرته على تحليل الدهون (الكوليسترول والشحوم) داخل الخلايا، مما يؤدي في النهاية إلى تدهور هذه الخلايا وموتها بمرور الوقت.
كما يمكن أن يؤثر المرض على الدماغ والأعصاب والكبد والطحال ونخاع العظم، وأحيانا في بعض الحالات الحرجة، يمكن أن يؤثر على الرئتين.
ويتعرض الأشخاص المصابون بهذا المرض لأعراض مرتبطة بالتدهور الشديد لوظيفة الأعصاب والدماغ وبقية الأعضاء، ويمكن أن يحدث ذلك في أي سن، لكنه في أغلب الأوقات يُصيب الأطفال.
هل يوجد علاج لمرض نيمان بك؟
للأسف لا يوجد علاج شافي حتى الآن للمرض، ولا يوجد علاج فعال للأشخاص المصابين بالنوعين A أو B. وللأشخاص الذين يعانون من حالة بسيطة أو متوسطة من النوع C، ويمكن أن يُستخدم دواء يُسمى ميجلوستات، حيث تُشير دراسة عالمية تم إجراؤها على 92 شخص مصاب بهذا النوع من المرض، إلى وجود تحسن في الأعراض العصبية بعض تناول هذا الدواء بصورة منتظمة لمدة عامين.
ويُعتبر العلاج الجسدي خطوة مهمة من مرحلة العلاج، حيث تساعد في الحفاظ على قدرات الحركة لأطول وقت ممكن. والأشخاص المصابون بمرض نيمان بيك، يحتاجون إلى زيارة الطبيب بشكل منتظم، بسبب تطور المرض السريع، وزيادة حدة الأعراض.
ما هي أعراض المرض وكيفية اكتشافه؟ تفاصيل أكثر عن المرض النادر تعرف عليها