عانت شابة أسترالية من حيض مستمر لمدة خمس سنوات حول حياتها إلى كابوس مستمر.
Christos Perth عمرها الآن 27 عاما، تعاني من اضطرابات النزيف الذي يمنع الدم لديها من التخثر بشكل صحيح، وهي تعاني من ذلك منذ نزول دم الحيض عليها لأول مرة في عمر 14 سنة.
تقول أن هذا المرض جعلها في حاجة إلى الرعاية يوميا من جانب والدتها، وكانت تخضع لعملية نقل دم بشكل أسبوعي بداية من مرحلة الثانوية عندما كان عمرها 19 عاما، حيث منذ ذلك الوقت كان لديها نزيف من الرحم بشكل مستمر. وتضيف “لم أكن أعيش حياتي بشكل طبيعي ، كنت أصاب بالإغماء بشكل متكرر، وكان ضغط دمي منخفض دائما، ببساطة لم أكن أستطيع الخروج من المنزل.”
وتشير كريستوس إلى أنه في المتوسط، تفقد النساء بين 20 و 60 ملليلتر من الدم طوال فترة الحيض، ويعتبر فقدان أكثر 80 ملليلتر بمثابة حالة نزيف. والنساء اللاتى يفقدن كمية أكبر من الطبيعي أثناء الحيض يتم تشخيصههم بحالة تسمى غزارة الطمث.
ولكن كريستوس يمكن أن تفقد في غضون أربعة أيام فقط، أكثر من 500 ملليلتر، أي نصف لتر من الدم.
بعد أن عانت في فترة سابقة من حالة حيض مستمرة لمدة خمس سنوات، تم تشخيص حالة كريستوس على أنها مصابة بمرض disease Von Willebrand اضطراب النزيف الموروث، الذي سيستمر معها مدي الحياة.
الناس الذين يعانون من هذه الحالة لديهم مشكلة مع بروتين فى الدم يساعد على السيطرة على النزيف، وهذا يعني أنهم يستغرقون وقتا أطول لحدوث تجلط الدم وتوقف النزيف.
وتعاني كريستوس من مستويات منخفضة في البروتين الثامن المسئول عن تخثر الدم، وهي حالة ترتبط عادة مع مرض الهيموفيليا.
الهيموفيليا haemophilia:
مرض يمنع خلايا الجسم من السيطرة على تجلط الدم وبالتالي فإن الجسم يحتاج لوقت طويل لإتمام عملية التخثر ووقف النزيف وهو يصيب الذكور بنسبة كبيرة. الجين المسؤول عن هذا المرض موجود على الكروموسوم X وعليه وبما أن النساء يملكن كرموسومي X فإن الثاني يوفر لهم الحماية من المرض.
وقالت كريستوس أنها في السابق تناولت أدوية تستهدف رفع مستويات البروتين الثامن في دمها، لمدة سبع سنوات، وبسبب ذلك تعاني الآن من آثار جانبية “رهيبة”.
توقفت كريستوس عن تناول تلك الأدوية، مما جعل حالتها تزداد سوء، وقالت إنها كانت تبحث عن خيارات علاج أخرى، كما أنها رفضت الخضوع لعملية إستئصال الرحم.
العثور على العلاج المناسب
قبل ثلاث سنوات فقط -عندما كانت بعمر 24- حصلت كريستوس لأول مرة على العلاج المناسب لحالتها وهو علاج مرض الهيموفيليا المنصوص عليه في الغالب للرجال، وقالت أنها لأول مرة كانت لديها فترة الحيض طبيعية فهي لم تزد منذ وقتها عن 4-5 أيام.
وتستعمل الشابة العلاج في بداية فترة الدورة الشهرية للسيطرة على النزيف.
تقول كريستوس “هناك فرق بين الدخول للمستشفى لمدة أسبوعين في الشهر للسيطرة على النزيف وأخذ حبوب الباراسيتامول مع مخفض الحرارة ليوم واحد فقط”.
وعلى الرغم من أنها وجدت العلاج المناسب لها لكنها كانت تجد صعوبة في الحصول عليه حيث أنه عقار مخصص للرجال. قبل أن يسمح لها بتلقي العلاج في مركز واشنطن لمرض الهيموفيليا وإضطرابات النزيف.
وتقول “يعود ذلك في الغالب إلى نقص في المعرفة والوعي وهذا يحدث في كل أنحاء العالم”.
وتهدف كريستوس الآن للدفاع عن حقوق مساوية لنوعية الرعاية والحصول على العلاج للنساء الذين يصابون بنزيف واضطرابات على الصعيد العالمي.
حيث يعتقد الناس أن الرجال فقط هم من قد يعانون من نزيف الدم، في حين أن النساء ببساطة تحمل نفس الجينات المسببة للحالة.
وأضافت أنه في كثير من الأحيان لا يُعرف ما إذا كانت العقاقير الموصوفة سابقا للرجال يمكن أن تكون مناسبة في علاج النزيف ذاته لدى الإناث، لذلك يتردد الأطباء في وصفه للنساء.
مرض فون ويل براند Von Willebrand disease:
هو مرض وراثي يكون المصاب به أكثر عرضة للنزيف عن غيره ويعتبر أكثر الأمراض الوراثية المسببة لزيادة سيولة الدم انتشارا، ويقدر عدد المصابين به بحوالي ١٪ من سكان العالم.
ويمكن حدوثه نتيجة أسباب مرضية غير وراثية في حالات قليلة. ويطلق عليه أيضاً الهيموفيليا الكاذبة، المصابين بالمرض لديهم مشكلة مع بروتين في الدم يسمى عامل فون ويلبراند (VWF) الذي يساعد على السيطرة على النزيف، ويستغرق من لديهم نقص في البروتين وقتا أطول لتجلط الدم ووقف النزيف.