الصلب المشقوق أو السنسنة المشقوقة أو تشقق العمود الفقري هو أحد العيوب الخلقية التي تحدث عندما لا يتكون العمود الفقري والحبل الشوكي بصورة صحيحة. ويقع هذا المرض ضمن مجموعة أمراض تسمى عيوب الأنبوب العصبي، والأنبوب العصبي هو تكوين جنيني يتحول في النهاية مكوناً مخ الطفل، وحبله الشوكي، والأنسجة المغلفة لهما.
ويبدأ تكون الأنبوب العصبي عادة في المراحل المبكرة من الحمل، وينغلق الأنبوب العصبي بعد اليوم الـ 28 من الحمل. ويصاب الأطفال بالصلب المشقوق بسبب فشل تطور جزء من الأنبوب العصبي أو بسبب فشل هذا الجزء في الانغلاق، وبالتالي حدوث عيب في الحبل الشوكي وفي عظام العمود الفقري. ويمكن أن تتراوح عيوب الصلب المشقوق ما بين حالات خفيفة وأخرى شديدة، ويكون ذلك اعتماداً على نوع العيب الخلقي وحجمه ومكانه والمضاعفات.
أنواع الصلب المشقوق
يمكن أن يحدث الصلب المشقوق بصور وأشكال مختلفة منها الصلب المشقوق الخفي، والقيلة السحائية، والقيلة النخاعية السحائية. وتعتمد حدة الصلب المشقوق على النوع والحجم والمكان والمضاعفات.
الصلب المشقوق الخفي
يُعتبر الصلب المشقوق الخفي هو أخف أشكال مرض الصلب المشقوق، ويتسبب الصلب المشقوق الخفي في حدوث فجوة صغيرة في واحدة أو أكثر من عظام العمود الفقري، ولا يعلم أغلب المصابين بهذه الحالة بإصابتهم بها، إلا إذا تم اكتشاف الحالة صدفة أثناء القيام بفحص بالأشعة لأسباب مختلفة تماماً.
القيلة السحائية
عند الإصابة بالقيلة السحائية، تندفع الأغشية المغلفة للحبل الشوكي خلال الفتحات الموجودة في عظام العمود الفقري، وتقوم بتكوين كيس مملوء بالسوائل، ولكن لا يحتوي هذا الكيس على الحبل الشوكي، لذا يُعتبر حدوث تلف الأعصاب قليل جداً، ولكن من الممكن حدوث المضاعفات في وقت لاحق.
القيلة النخاعية السحائية
تعرف بإسم الصلب المشقوق المفتوح، ويعتبر هذا النوع و أكثر أنواع الصلب المشقوق حدة، حيث تفتح القناة العصبية الشوكية مع العديد من الفتحات الموجود في العمود الفقري في الجزء السفلي أو في منتصف الظهر. وتندفع الأغشية المغلفة للحبل الفقري والأعصاب الخاصة بالحبل الشوكي من هذه الفتحات أثناء الولادة، وبالتالي يحدث تكون لكيس على ظهر الرضيع، والذي يكون عبارة عن مجموعة من الأعصاب والأنسجة، وهذا يجعل الطفل عرضة للعدوى، والتي تهدد حياته.
أعراض الصلب المشقوق
تختلف أعراض وعلامات الصلب المشوق اعتماداً على النوع والحدة، ويمكن أن تختلف الأعراض من شخص لآخر.
الصلب المشقوق الخفي
هذه الحالة لا تؤثر عادة على أعصاب الحبل الشوكي، لذلك لا تظهر عادة أي من الأعراض والعلامات، ولكن يمكن رؤية بعض العلامات على جلد المولود في مكان العيب الخلقي، وقد يشمل الأمر:
- خصلة من الشعر غير طبيعية.
- غمازة صغيرة.
- علامة ولادة.
القيلة السحائية
من الأعراض والعلامات التي تظهر عند الإصابة بالقيلة السحائية:
- خروج الأغشية المغلفة لأعصاب الحبل الشوكي من خلال الفتحات الموجودة في العمود الفقري.
- خروج كيس مملوء بالسوائل، ولكن لا يحتوي هذا الكيس على الحبل الشوكي.
القيلة النخاعية السحائية
من الأعراض التي قد تظهر عند الإصابة بالشكل الأكثر حدة:
- بقاء القناة الشوكية مفتوحة مع وجود العديد من الفتحات في الجزء السفلي أو في منتصف الظهر.
- خروج كلاً من الأغشية والحبل الشوكي أثناء الولادة لتكون كيس.
- ظهور الأنسجة والأعصاب برغم وجود جلد أحياناً يغطي هذا الكيس.
متى يجب زيارة الطبيب؟
عادة ما يتم تشخيص القيلة السحائية أو القيلة النخاعية السحائية قبل أو بعد الولادة مباشرة، وعند توافر الرعاية الطبية، يجب مراقبة الأطفال المصابين من قبل فريق من الأطباء طوال حياتهم، كما يجب تعليم العائلة عن المضاعفات المختلفة والممكن حدوثها.
وعادة لا يعاني الأطفال المصابون بالصلب المشقوق الخفي من وجود أي أعراض أو مضاعفات، لذا كل ما يحتاجه الأمر سيكون عبارة عن زيارات دورية لطبيب الأطفال.
مضاعفات الصلب المشقوق
يمكن أن يتسبب الصلب المشقوق في ظهور عدد قليل من المضاعفات أو بعض الإعاقات الجسدية الخفيفة، فلو كان الصلب المشقوق حاد، فسوف يؤدي إلى المزيد من الإعاقات الجسدية، وتتأثر حدة المرض بالتالي:
- حجم ومكان العيب الخلقي في الأنبوب العصبي.
- إذا ما كان الجلد يغطي المنطقة المصابة أو لا.
- أي من الأعصاب الشوكية تخرج من المنطقة المصابة في الحبل الشوكي.
وقد تبدو المضاعفات المحتملة للصلب المشقوق خطيرة، لكن لا يعاني جميع الأطفال من هذه المضاعفات، كما يمكن علاج هذه المضاعفات. ومن المضاعفات الممكن حدوثها:
مشكلات في المشي والحركة
لا تعمل الأعصاب التي تتحكم في عضلات الساقين بصورة مناسبة، والتي تتواجد أسفل المنطقة المصابة بالصلب المشقوق، وبالتالي يحدث ضعف لعضلات الساقين، وقد يحدث الشلل أحياناً، وتعتمد قدرة الطفل على المشي على مكان الصلب المشقوق وحجمه، والعناية التي تلقاها الجنين قبل وبعد الولادة.
مضاعفات العظام
يمكن أن يعاني الأطفال المصابون بالقيلة النخاعية السحائية من العديد من المشكلات في الساقين والعمود الفقري، وذلك بسبب ضعف العضلات الموجودة في الساقين والظهر، ويعتمد نوع المشكلات على مدى الضرر، ومن المشكلات الممكنة حدوث الجنف أو نمو غير طبيعي أو تموضع خاطيء لمنطقة الورك أو مشكلات في تكوين العظام والمفاصل أو مشكلات العضلات وبعض مشكلات العظام الأخرى.
مشكلات الأمعاء والمثانة
لا تعمل الأعصاب المسئولة عن الأمعاء والمثانة بكفاءة عادة لدى الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية، وذلك لأن الأعصاب المسئولة عنهما تخرج من الجزء السفلي من الحبل الشوكي.
تكون السوائل في الدماغ
الأطفال المصابون بالقيلة النخاعية السحائية عادة ما يتعرضون لتجمع السوائل في الدماغ وهي حالة تعرف باسم استسقاء الرأس.
انسداد التحويلة
يمكن أن تقف واحدة من التحويلات عن العمل أو تصاب بالالتهاب، ويمكن أن تختلف العلامات والأعراض التحذيرية، ومن العلامات التي قد تشير إلى الأمر حدوث الصداع والقيء، والنعاس، والهياج، وجود تورم واحمرار في مجرى التحويلة، والارتباك، ووجود مشكلات في العين (تركز النظرات لأسفل)، ومشكلات في تناول الطعام أو الإصابة بالنوبات.
تشوه شياري من النوع الثاني
يُعتبر هذا التشوه من مشكلات المخ الغير طبيعية والشائعة بين الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية، وتحدث إطالة لجذع المخ أو الجزء السفلي من المخ، والموجود فوق الحبل الشوكي، أو قد ينخفض بصورة أكبر من المعتاد، وهذا قد يتسبب في حدوث مشكلات البلع والتنفس. وفي حالات نادرة قد يحدث ضغط على هذه المنطقة من المخ، وتصبح الجراحة أمراً ضرورياً من أجل تخفيف الضغط على المخ.
التهاب الأنسجة المحيطة بالمخ
ربما يصاب بعض الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية بـ التهاب السحايا، وهو عبارة عن التهاب في الأنسجة المحيطة بالمخ، ويمكن أن تتسبب العدوى المبدئية والتي تهدد حياة الطفل في حدوث إصابة للمخ.
تقيد الحبل الشوكي
يحدث تقيد الحبل الشوكي عندما ترتبط أعصاب الحبل الشوكي بالندبة التي حدثت نتيجة غلق العيب الخلقي جراحياً، وبالتالي لا ينمو الحبل الشوكي مع نمو الطفل، ويمكن أن يتسبب الأمر في أن تفقد العضلات وظيفتها في السيطرة على الساقين، والأمعاء، والمثانة، ولا تستطيع الجراحة تقليل درجة الإعاقة.
مشكلات النوم والتنفس
قد يعاني كلاً من الاطفال والبالغين المصابين بالصلب المشقوق، بالتحديد المصابين بالقيلة النخاعية السحائية من مشكلات النوم، ويمكن أن يساعد اكتشاف مشكلات النوم في التعرف على مشكلات التنفس مثل انقطاع النفس النومي، والذي يحفز على استخدام العلاج، وبالتالي تحسين صحة الشخص المصاب.
مشكلات الجلد
الأطفال المصابون بالصلب المشقوق ربما يعانون من وجود الجروح على القدمين والساقين والمؤخرة والظهر، ولا يشعر الأطفال بشيء عند حصولهم على قرحة، ويمكن أن تتحول القرح إلى جروح عميقة أو التهاب في القدم، والتي يصعب علاجها. والأطفال المصابون بالقيلة النخاعية السحائية يكونون أكثر عرضة للتعرض لمشكلات الجروح.
الحساسية ضد اللاتكس
الأطفال المصابون بالصلب المشقوق يكونون أكثر عرضة للإصابة بـ الحساسية ضد اللاتكس، وهي عبارة عن رد فعل تحسسي للمطاط أو أحد منتجات اللاتكس، ويمكن تتسبب الحساسية في حدوث الطفح الجلدي، والعطس، والحكة، والعيون الدامعة، وسيلان الأنف. ويمكن أن تتسبب الحساسية في حدوث الحساسية المفرطة، وهي واحدة من الحالات المهددة لحياة الشخص، والتي تتسبب في تورم الوجه ومجرى التنفس، وبالتالي حدوث صعوبة التنفس، لذا من الأفضل استخدام القفازات الخالية من اللاتيكس وكذلك المعدات المستخدمة أثناء الولادة، وأثناء العناية بطفل يعاني من الصلب المشقوق.
بعض المضاعفات الأخرى
قد تظهر العديد من المشكلات مع تقدم عمر الطفل المصاب بالصلب المشقوق مثل عدوى الجهاز البولي، ومشكلات الجهاز الهضمي، والاكتئاب. وربما يعاني الأطفال المصابون بالقيلة النخاعية السحائية من مشكلات التعلم، مثل عدم القدرة على الانتباه، ومشكلات القراءة، ومشكلات الرياضيات.
أسباب الصلب المشقوق
الأطباء غير متأكدين من سبب حدوث الصلب المشقوق، وكما هو الحال مع العديد من المشكلات الأخرى، فعلى ما يبدو أن الأمر يحدث نتيجة لتداخل عدد من العوامل الوراثية والبيئية، مثل تاريخ العائلة بالإصابة بمشكلات الأنبوب العصبي ونقص حمض الفوليك.
عوامل خطر الصلب المشقوق
تكون النساء أكثر عرضة للإصابة من الرجال، وعلى الرغم من أن الأطباء والباحثين لا يعلمون لما يحدث الصلب المشقوق، لكن استطاع الأطباء التعرف على بعض عناصر الخطر الخاصة بالمرض:
نقص حمض الفوليك
يُعتبر حمض الفوليك مهماً لتطور صحة الطفل، ويُعتبر حمض الفوليك هو الشكل الطبيعي من فيتامين B-9، ويوجد الشكل الصناعي منه في المكملات الغذائية، ويزيد نقص حمض الفوليك من خطر الإصابة بالصلب المشقوق وبعض عيوب الأنبوب العصبي.
تاريخ العائلة بعيوب الأنبوب العصبي
الأزواج الذين لديهم طفل مصاب بعيوب الأنبوب العصبي، تكون فرصهم أكبر للحصول على طفل آخر مصاب بالمرض، ومع وجود طفلين لدى العائلة مصابين بالمرض يزيد خطر حدوث المرض في الطفل الثالث. وبالإضافة إذا كانت الأم مصابة بوجود مشكلة في الأنبوب العصبي، فستكون هناك إحتمالية كبيرة أن تلد الأم طفلاً مصاباً بالصلب المشقوق، ولكن أغلب الأطفال المصابين بالمرض يُولدون لأباء وأمهات لا يوجد لديهم سجل عائلي للإصابة بالمرض.
بعض الأدوية
قد تتسبب بعض الأدوية مثل مضادات النوبات ومنها حمض الفالپرويك في حدوث عيوب الأنبوب العصبي عندما يتم تناوله أثناء الحمل، وربما يكون السبب أن هذه الأدوية تتداخل مع قدرة الجسم على امتصاص حمض الفوليك.
مرض السكري
النساء المصابات بـ مرض السكري، واللاتي لا يستطعن التحكم في سكر الدم بطريقة جيدة، سيعرضون طفلهم للإصابة بالصلب المشقوق.
البدانة
وجود البدانة قبل الحمل قد تزيد من خطر الإصابة بعيوب الأنبوب العصبي، والتي تتضمن الصلب المشقوق.
ارتفاع درجة حرارة الجسم
تُشير بعض الأدلة إلى أن ارتفاع درجة حرارة الجسم (فرط الحرارة) في المراحل المبكرة من الحمل، قد يزيد من خطر الإصابة بالصلب المشقوق، وارتفاع درجة حرارة الجسم بسبب الحمى أو أجهزة الساونا. وقد تم ربطه بزيادة خطر الإصابة بالصلب المشقوق، ولكن بدرجة خفيفة.
وإذا علمتِ بعوامل خطر الإصابة بالصلب المشقوق، تحدثي مع الطبيب لمعرفة إذا ما كنتِ بحاجة لتناول كمية أكبر من حمض الفوليك حتى قبل بدء الحمل. ولو كنتِ تتناولين الأدوية، اخبري الطبيب، وذلك لأن بعض الأدوية قد تزيد من خطر الإصابة بالمرض.
الوقاية من الصلب المشقوق
يتم تناول حمض الفوليك قبل الحمل بشهر على الأقل، كما يستمر تناوله خلال الجزء الأول من الحمل، حيث أنه يقلل خطر الإصابة بالصلب المشقوق ومشكلات الأنبوب العصبي الأخرى.
احصلي على حمض الفوليك أولاً
من الضروري الحصول على كمية كافية من حمض الفوليك خلال الأسابيع الأولى من الحمل، وذلك للوقاية من الصلب المشقوق. ولأن النساء لا يعلمن بحملهن عادة في هذا الوقت، لذا ينصح الأطباء بأن تقوم النساء اللاتي يكن على استعداد للحمل بتناول 400 ميكرو جرام من حمض الفوليك يومياً.
وتحتوي أغلب الأطعمة مثل الخبز، والمكرونة، والأرز، وبعض أنواع حبوب الإفطار على 400 ميكرو جرام من حمض الفوليك، وقد يظهر حمض الفوليك في الأطعمة المختلفة بصورته الطبيعية والمسمى بالفولات.
التخطيط للحمل
إذا كنتِ تخططين للحمل، فينصح الخبراء بتناول 400 ميكروجرام من حمض الفوليك على الأقل، حيث يقوم الجسم بامتصال الفولات الطبيعية بسهولة، وكذلك حمض الفوليك الصناعي، وغالباً لا يحصل الأشخاص على الكمية المحددة من حمض الفوليك من خلال الطعام فقط، لذا من الضروري تناول مكملات حمض الفوليك للوقاية من الصلب المشقوق، كما أنه من الممكن أن يساعد حمض الفوليك في الوقاية من عيوب الولادة الخلقية الأخرى ومنها الحنك المشقوق والشفة المشقوقة، وبعض عيوب القلب الخلقية.
ومن الجيد تناول الأطعمة الصحية الغنية بالفولات أو الغنية بحمض الفوليك، حيث يتواجد هذا الفيتامين بصورة طبيعية في العديد من الأطعمة من بينها:
- البقوليات.
- الفواكه والعصائر الحمضية.
- صفار البيض.
- الخضروات الخضراء الداكنة مثل البروكلي والسبانخ.
متى ستكونين بحاجة لجرعة أعلى؟
إذا كنتِ تعانين من الصلب المشقوق أو لو سبق أن حصلت على طفل مصاب بالصلب المشقوق، فستكونين بحاجة إلى المزيد من حمض الفوليك قبل أن تصبحي حامل، وإذا كنتِ تتناولين الأدوية المضادة للنوبات، ربما تستفيدين أيضاً من تناول جرعات أعلى من فيتامين B، ولكن يجب استشارة الطبيب قبل تناول المزيد من مكملات حمض الفوليك.
تشخيص الصلب المشقوق
إذا كنتِ حامل، سيطلب الطبيب القيام بالعديد من فحوصات التصوير الخاصة بما قبل الولادة، وذلك لفحص الصلب المشقوق والعيوب الخلقية الأخرى. ونتائج هذه الفحوصات ليس مثالياً، فبعض الأمهات اللاتي تكون نتيجة تحليل الدم الخاص بهن إيجابية يحصلن على أطفال طبيعيين، وحتى لو كانت النتائج سلبية، فما زال هناك فرصة صغيرة لوجود الصلب المشقوق، لذا تحدثي مع الطبيب بشأن فحوصات ما قبل الولادة، ومخاطرها، وكيفية التعامل مع النتائج.
تشخيص الصلب المشقوق عن طريق فحص الدم
عادة ما سيحاول الطبيب الكشف عن وجود الصلب المشقوق من خلال تطبيق هذه الفحوصات أولاً:
تحليل ألفا فيتوبروتين في مصل دم الأم الحامل (MSAFP)
بالنسبة لتحليل ألفا فيتوبروتين في مصل دم الأم الحامل (MSAFP)، يتم أخذ عينة من دم الأم ليتم فحصها والبحث عن وجود ألفا فيتوبروتين، وهو بروتين يقوم الطفل بإنتاجه، ومن الطبيعي أن تمر كمية قليلة من هذا البروتين خارج المشيمة لتدخل لتيار الدم الخاص بالأم، ولكن ارتفاع نسبة هذا البروتين يشير إلى وجود عيب في الأنبوب العصبي مثل الصلب المشقوق، برغم أن هناك حالات من الصلب المشقوق لا تتسبب في ظهور مستويات عالية من ألفا فيتوبروتين.
اختبارات من أجل تأكيد ارتفاع مستويات بروتين ألفا فيتوبروتين
المستويات المختلفة لـ ألفا فيتوبروتين قد يكون سببها بعض العوامل الأخرى ومنها التقدير الخاطيء لعمر الجنين أو بسبب عدد الأجنة، لذا قد يطلب الطبيب القيام بعدد من فحوصات الدم الأخرى للتأكد، وإن كانت النسبة ما تزال مرتفعة، فستكونين بحاجة لمزيد من الفحوصات منها فحص الموجات فوق الصوتية.
بعض فحوصات الدم الأخرى
ربما يقوم الطبيب بعمل تحليل ألفا فيتوبروتين في مصل دم الأم الحامل (MSAFP) بالإضافة إلى اختبارين أو ثلاثة من فحوصات الدم الأخرى، وعادة ما يتم إجراء هذه الفحوصات مع (MSAFP)، ولكن يكون الهدف من هذه الفحوصات الإضافية هو الكشف عن وجود تثلث الكرومسوم 21 الخاص بـ متلازمة داون، وليس وجود عيوب الأنبوب العصبي.
تشخيص الصلب المشقوق بفحص الموجات فوق الصوتية
يعتمد أغلب أطباء التوليد على فحص الموجات فوق الصوتية من أجل الكشف عن وجود الصلب المشقوق، فلو كشفت فحوصات الدم عن ارتفاع نسبة ألفا فيتوبروتين في دم الأم، سيقترح الطبيب القيام بفحص الموجات فوق الصوتية، وذلك حتى يستطيع الطبيب تحديد سبب ارتفاع نسبة ألفا فيتوبروتين. وتعتمد أغلب هذه الفحوصات على توجيه موجات الصوت ذات التردد العالي على أنسجة الجسم، وذلك لتكوين صورة على شاشة الفيديو.
وقد تساعد المعلومات التي تقدمها هذه الصور في تحديد عدد الأجنة داخل الرحم، وكذلك في تحديد عمر الجنين، وهما عاملين يستطيعان التأثير في مستويات ألفا فيتوبروتين في الدم، ويمكن لفحوصات الموجات فوق الصوتية المتقدمة الكشف عن علامات الصلب المشقوق مثل العمود الفقري المفتوح أو بعض التغيرات في مخ الجنين، والتي قد تشير إلى وجود الصلب المشقوق.
تشخيص الصلب المشقوق عن طريق بزل السلي
لو كشف فحص الدم عن وجود ارتفاع في مستوى ألفا فيتوبروتين في الدم، وكانت الموجات الفوق صوتية طبيعية، ربنا يقترح الطبيب القيام بـ بزل السلي. وأثناء القيام ببزل السلي، سيقوم الطبيب باستخدام إبرة من أجل إزالة عينة من السائل السلوي المحيط بالجنين.
وسيكشف تحليل العينة عن نسبة ألفا فيتوبروتين الموجود في السائل السلوي، وعادة ما تتواجد كمية صغيرة منه في السائل السلوي، ولكن في حالة وجود نسبة مرتفعة من ألفا فيتوبروتين في السائل السلوي، فسيكون هذا إشارة إلى وجود عيب في الأنبوب العصبي، وذلك لأن الجلد المحيط بالعمود الفقري الخاص بالطفل قد اختفى، وتسلل ألفا فيتوبروتين داخل الكيس السلوي. لذا ناقشي مخاطر هذا الاختبار مع الطبيب، حيث أن هناك مخاطرة صغيرة بفقدان الحمل.
علاج الصلب المشقوق
يعتمد علاج الصلب المشقوق على حدة الحالة، فلا يتطلب الصلب المشوق الخفي علاجاً على الإطلاق، ولكن باقي الأنواع تحتاج إلى علاج.
علاج الصلب المشقوق عن طريق الجراحة قبل الولادة
يمكن أن تسوء وظيفة الأعصاب لدى الرضع المصابين بالصلب المشقوق بعد الولادة في حالة لم يتم علاجه، جراحة ما قبل الولادة لعلاج الصلب المشقوق تتم قبل الأسبوع الـ 26 للحمل، حيث يقوم الجراحون بفتح الرحم الرحم جراحياً، ومن ثم يقومون بإصلاح الحبل الشوكي للجنين.
ويقترح الباحثون أيضاً أن الأطفال المصابين بالصلب المشقوق، والذين خضعوا لجراحة جنينية، ربما تقل مخاطر إصابتهم بنوع من أنواع الإعاقة، وسيكونون بحاجة أقل لاستخدام المعدات التي قد تساعدهم على المشي أو الحركة. وستقلل الجراحة الجنينية من خطر الإصابة باستسقاء الرأس، لذا اسألي الطبيب إن كانت هذه الجراحة مناسبة لك أو لا، وقومي بمناقشة الطبيب بشأن المخاطر مثل الولادة المبكرة أو بعض المضاعفات الأخرى، وكذلك فوائد القيام بتلك العملية لك ولجنينك.
ومن المهم الحصول على تقييم شامل من أجل تحديد إذا ما كانت الجراحة الجنينية ممكنة، حيث يجب إجراء هذه الجراحة فقط في مراكز العناية المختصة بهذا النوع، والتي يتوافر لديها العديد من الخبراء القادرين على أداء الجراحة الجنينية، وفريق متخصص بالإضافة للعناية الطبية المكثفة، وقد يتضمن الفريق وجود جراح مختص بجراحات الأجنة، وطبيب عصبي للأطفال، ومختص في وصف الأدوية المناسبة للأم والجنين، وطبيب مختص بتشخيص وعلاج مشاكل القلب لدى الأجنة، وطبيب مخ وأعصاب.
الولادة القيصرية
العديد من الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية، عادة ما يكونون في وضعية المجيء المقعدي، فإذا كان طفلك بهذا الوضع أو لو كشف الطبيب عن وجود كيس كبير، فستكون الولادة القيصرية هي الطريقة الآمنة في هذه الحالة.
علاج الصلب المشقوق عن طريق الجراحة بعد الولادة
يكون الهدف من الجراحة الخاصة بعملية القيلة السحائية هو إرجاع السحايا لمكانها، ومن ثم إغلاق الفتحة الموجودة بين الفقرات، ولأن الحبل الشوكي يتطور بصورة طبيعية لدى الأطفال المصابين بالقيلة السحائية، فعادة ما يتم إزالة هذه الأغشية عن طريق الجراحة من خلال تلف قليل أو مع عدم حدوث تلف لمسار الأعصاب.
وتتطلب القيلة النخاعية السحائية إجراء جراحة أيضاً، وإجراء الجراحة مبكراً يساعد في تقليل خطر العدوى المرتبط بكشف الأعصاب، كما يساعد في حماية الحبل الشوكي من التعرض لمزيد من الصدمات.
وخلال هذا الإجراء، يقوم جراح الأعصاب بوضع الحبل الشوكي والأنسجة المكشوفة داخل جسم الطفل، ومن ثم يقوم بتغطيته بالعضلات والجلد، وأحياناً يتم وضع تحويلة داخل مخ الطفل للتحكم في استسقاء الدماغ أثناء العملية التي يتم إجرائها خلال العملية على الحبل الشوكي.
علاج مضاعفات الصلب المشقوق
بالنسبة للأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية، سيحدث التلف العصبي، وسيكون الأطفال بحاجة للعناية المستمرة من قبل فريق طبي متكامل من الجراحين، والفيزيائيين، والمعالجين الطبيعيين. وسيكون هؤلاء الأطفال بحاجة لجراحة أو أكثر بسبب المضاعفات المختلفة، ومن طرق علاج المضاعفات سيكون إصلاح الأرجل الضعيفة، وعلاج مشكلات الأمعاء والمثانة، وعلاج استسقاء الرأس الذي يبدأ عادة بعد الولادة.
والأطفال الذين يكونون بحاجة لاستخدام الكرسي المتحرك، يستطيعيون تعلم القيام بالمهام، ويمكن أن يكتفوا ذاتياً بما يقومون به. واعتماداً على حدة الصلب المشقوق ومضاعفاته، فقد تشمل طرق العلاج التالي:
مساعدات المشي والحركة
ربما يبدأ بعض الأطفال التمارين من خلال تهيئة أرجلهم للمشي باستخدام العكازات بعد أن يصبحو أكبر سناً، وربما يحتاج بعض الأطفال إلى استخدام الكرسي المتحرك، وتساعد هذه الأشياء مع العلاج الفيزيائي المنتظم على تحقيق استقلالية الطفل في المشي والحركة.
التحكم في الأمعاء والمثانة
يساعد الفحص الدوري للأمعاء والمثانة في تقليل خطر تلف الأعضاء وتقليل المرض، وتشمل طرق الفحص استخدام الأشعة السينية، فحوصات الكليتين، الموجات فوق الصوتية، وفحوصات الدم، وفحوصات المثانة.
وستتكرر هذه الفحوصات خلال السنوات القليلة من حياة الطفل، ولكن ستقل خلال نمو الطفل، ومن الطرق المستخدمة للتحكم في الأمعاء والمثانة:
- الأدوية الفموية، أو الإنزيمات، أو الجراحة، أو التحاميل، أو مزيج من هذه الأدوية.
- استخدام القسطرة من أجل إفراغ المثانة أو الجراحة، أو مزيج منهما.
- بالنسبة للأطفال، سيكون الخيار الأفضل هو الطبيب المختص في علاج المسالك البولية، ولديه الكثير من الخبرة في إجراء العمليات الجراحية على الأطفال المصابين بالصلب المشقوق.
جراحة من أجل استسقاء الرأس
أغلب الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية سيكونون بحاجة لتحويلة وريدية، حيث يسمح الأنبوب الذي تم وضعه جراحياً داخل المخ بمرور السوائل من المخ إلى البطن، وربما يتم وضع هذا الأنبوب بعد الولادة، سواء أثناء الجراحة لغلق الكيس الموجود في الجزء السفلي من الظهر أو لاحقاً عند تجمع السوائل.
ومن الإجراءات الخفيفة التي يمكن إجرائها إجراء يسمى بالمنظار البطيني الثالث، ولكن يتم اختيار المرشحين لهذه العملية بعناية، كما يجب أن يكون لهم بعض الخصائص المحددة، ويستخدم الإجراء كاميرا فيديو صغيرة من أجل رؤية المخ، من أجل عمل ثقب في مؤخرة الأوردة أو بين هذه الأوردة، وذلك حتى تمر السوائل خارج المخ.
علاج المضاعفات الأخرى والتحكم بها
لمساعدة الطفل على القيام بوظائفه، ربما يكون الطفل بحاجة لبعض المعدات الخاصة مثل الكراسي المستخدمة في المساعدة في الاستحمام، وقضاء الحاجة، والكراسي التي تساعد على الوقوف. ومهما كانت المشكلة سواء كانت عبارة عن مضاعفات العظام، أو الحبل الشوكي المربوط، أو مشكلات الجهاز الهضمي، أو مشكلات الجلد أو بضع المضاعفات الأخرى. ويمكن علاج أغلب مضاعفات الصلب المشقوق أو قد يتم التحكم فيها، وبالتالي تحسين حياة المصاب.
العناية المستمرة
الأطفال المصابون بالصلب المشقوق سيكونون بحاجة للمواعيد الدورية، حيث يقوم الطبيب بمراقبة النمو، والمناعة، والمشكلات الطبية العامة. وسيكون الأطفال المصابون بالصلب المشقوق بحاجة لعلاج وعناية مستمرة من:
- أدوية التأهيل.
- الأعصاب.
- جراحة الأعصاب.
- المسالك البولية.
- مشكلات العظام.
- العلاج الفيزيائي.
- العلاج المهني.
- معلم خاص.
- أخصائي التغذية.
ويكون للوالدين دوراً مهما في فريق العناية بالطفل وذلك عن طريق التعلم عن كيفية مساعدة الطفل، وكيفية تشجيعه ودعمه عاطفياً واجتماعياً، ويجب أن نضع في الذهن أن الأطفال المصابين بالصلب المشقوق يستطيعيون الذهاب للجامعة، والقيام بالعمل، وكذلك يستطيعون تكوين عائلة. وقد تحدث بعض التغيرات طوال رحلة العلاج، ولكن حاول تشجيع طفلك دائماً على الاستقلال.
التكيف مع الصلب المشقوق والحصول على المساندة
معرفة أن طفلك مصاب بهذه الحالة قد يتسبب في شعورك بالحزن الشديد والغضب والانزعاج والخوف، لكن هناك سبب يجعلك لا تفقد الأمل، حيث أن الأشخاص المصابين بالصلب المشقوق يعيشون حياة مليئة بالنشاط والإنجازات، كما أنهم يعيشون حياتهم بأكملها، خاصة مع حصولهم على التشجيع والدعم الذي يحتاجونه من الأشخاص المقربين لهم.
وتُعتبر الحركة بدون مساعدة هي الهدف الأهم لدى المصابين بالصلب المشقوق، وهذا يعني السير دون الاعتماد على العكازات أو الكراسي المتحركة، أو أي طريقة أخرى من طرق المساعدة أثناء المشي، ويستطيع الأطفال المصابين بالمرض الاستفادة من التشجيع الذي يتلقونه، وبالتالي يمكنهم المشاركة في الأنشطة المختلفة حسب ما تسمح به قدراتهم الجسدية. ويمكن لمسئولو الرعاية والمختصون بمساعدة الأطفال المصابين بالصلب المشقوق مساعدة الأطفال على المشاركة في الأنشطة الجسدية.
وأغلب المصابين بمرض الصلب المشقوق لديهم مستوى ذكاء عادي، ولكن قد يحتاج البعض منهم إلى بعض البرامج التعليمية من أجل مشكلات التعلم. وقد يعاني بعض الأطفال من مشكلات الانتباه والتركيز، أو مشكلات اللغة والتي تتطلب علاجاً خاصاً لدى الطبيب المختص في علاج مثل هذه المشكلات.
وقد يستفيد الأطفال المصابون بالمرض من مساعدة الطبيب النفسي لهم، كما هو الحال مع الأطفال المصابين بأي نوع من أنواع الأمراض المزمنة، وذلك ليساعده الطبيب النفسي على التكيف مع المرض، كما يستطيع أغلب المصابين بالمرض التكيف مع التحديات من خلال مساندة الوالدين والمعلمين، والأشخاص المحيطين بهم.
وإذا كان طفلك يعاني من الصلب المشقوق، فربما تستفيد من وجود إحدى مجموعات الرعاية الخاصة بأولياء الأمور الذين يتعاملون مع هذه الحالة، وقد يساعد التحدث مع الآخرين في فهم التحديات الناتجة عن التعايش مع مرض الصلب المشوق.
الاستعداد لموعد الطبيب
سيشتبه الطبيب في إصابة طفلك بالحالة أثناء الحمل، وإن تم الأمر فستكونين بحاجة لاستشارة فريق من تاأطباء والفيزيائيين، الجراحين، وذلك باللجوء إلى أحد المراكز المتخصصة في علاج الصلب المشقوق.
وإليك بعض النصائح التي قد تساعدك في موعدك مع الطبيب، وما الذي يجب عليك توقعه إن كانت هناك شكوك بشأن إصابة طفلك بالصلب المشقوق.
ما يمكنك فعله
- اسألي الطبيب إذا كان هناك أية تقييدات يجب الالتزام بها قبل موعدك معه مثل شرب الكثير من الماء قبل الخضوع لفحص بالموجات فوق الصوتية.
- قومي بكتابة قائمة بالأدوية التي تتناولينها مثل المكملات و الفيتامينات، سواء قبل فترة الحمل أو أثناء فترة الحمل.
- قومي باصطحاب أحد أفراد عائلتك معك، وذلك ليساعدك على تذكر المعلومات التي سيخبرك بها الطبيب.
- قومي بكتابة الأسئلة التي ستحتاجين لسؤال الطبيب عنها.
ولأن وقتك مع الطبيب محدود، فإن وضع قائمة بالأسئلة قد يساعدك على تحقيق أقصى استفادة من موعدك معه، وضعي قائمة بالأسئلة، وابدأي بالأسئلة الأكثر أهمية، والتي تحتاجين لمعرفة إجابتها.
أسئلة ستسألينها للطبيب
- هل هناك أثر لوجود الصلب المشقوق، وما مدى حدته؟
- هل هناك دليل على وجود المياه حول المخ (استستسقاء الرأس)؟
- هل يمكن علاج طفلي أثناء الحمل؟
- ما الشيء الذي يجب القيام به مباشرة بعد الولادة؟
- هل ستقوم طرق العلاج بشفاء طفلي؟
- هل سيكون هناك أية أعراض مستمرة بعد العلاج؟
- ما المصادر التي سأكون بحاجة إليها والتي قد تمنحني القدرة على مساعدة طفلي؟
- ما فرصة تكرار هذا الأمر في أي حمل مستقبلي أخطط له؟
- هل هناك أية إرشادات مطبوعة بإمكاني أخذها للمنزل؟ وهل هناك موقع طبي تنصح بزيارته؟
وإن تبادر إلى ذهنك أي أسئلة أخرى، لا تترددي في سؤال الطبيب عنها، خاصة إن لم تستطعي فهم بعض المعلومات التي أخبرك بها الطبيب.
ما يجب توقعه من الطبيب
كوني على استعداد لإجابة الأسئلة التي سيسألها الطبيب، ومن الأسئلة التي قد يوجهها الطبيب لك:
- هل سبق وأن رزقت بطفل مصاب بالصلب المشقوق أو أي من العيوب الخلقية الأخرى؟
- هل هناك سجل عائلي للإصابة بالصلب المشقوق؟
- هل تتناولين حمض الفوليك قبل أو أثناء الحمل؟
- هل تتناولين أياً من مضادات النوبات، وهل كنت تتناولينهم مع بداية الحمل؟
- ولو كان الأمر ضرورياً هل سيكون بإمكانك السفر للخارج من أجل تلقي العلاج؟